Otro día mundial, otro mes de la concienciación, más activistas.

En 2006 empecé mi trabajo en organizaciones sin fines de lucro y, sería muy mentirosa, si dijera que no estoy hecha para ello. Aunque a veces creo que no me gusta la gente, lo cierto es que me gusta tanto que estudié psicología, educación en diabetes, recursos humanos y ahora un doctorado en educación. Me gusta tanto que he trabajado en diferentes organizaciones donde, se debe decir siempre, he usado mi privilegio para ayudar a otros.

Con los años también, me he dado cuenta de que vivir con diabetes y trabajar en diabetes no se hace más fácil sino más elaborado y que uno no deja de preocuparse por el posible apocalipsis zombie y la escasez de insulina. Con el tiempo, a pesar de que mucha gente aún sigue negada a trabajar en equipo, la vida me lleva a la misma gente que si bien hay veces que tienen diferencias siempre tienen el bienestar de personas como en mente.

Este año quiero contarte la historia de ISPAD 2025. ISPAD es el congreso de la sociedad internacional de diabetes en niños y adolescentes. Cada año, ISPAD reúne a más de mil endocrinólogos pediatras y otros profesionales de la salud para hablar sobre lo nuevo en diabetes tipo 1. En 2024 asistieron 1830 personas representando a 106 países.

Entre esas personas, el año pasado hubo un gran número de advocates (o activistas en diabetes). Este fue mi primer año como asistente y tuve el honor de ser invitada a la sesión plenaria a hablar sobre activismo. Repasé tantas veces mi presentación que logré aprenderme algunas partes de memoria. Y es que bueno, sabía que los nervios antes de presentar elevarían mi glucosa en sangre y compartiría escenario con personas las que admiro mucho.

En la sesión plenaria, moderada por dos personas admirables: Emma Klatman de LifeforaChild y la Dra. Julia del hospital de niños de Montreal, el Dr. Ghosh expuso cómo ha dedicado su trabajo a mejorar la vida de niñas y niños que viven con diabetes tipo 1 (DT1) en la India. Él es el fundador de la primera clínica de diabetes pediátrica en un hospital gubernamental en el este de India, donde se ofrece insulina gratuita, medidores de glucosa, tiras reactivas y pruebas de laboratorio a niños con DT1.

Kirsten de Klerk lleva ya tiempo enfocando su trabajo en temas como el acceso a tecnología esencial para la diabetes, incluyendo medidores continuos de glucosa (CGM) y la insulina, a los cuales describe como “un cambio radical” para personas como ella y como yo, que viven con diabetes. Ha participado en campañas para mejorar la vida de quienes viven con diabetes tanto en el sistema público como en el privado de Sudáfrica. Ella nos recordó de una forma hermosa cómo la participación de personas con diabetes en investigación también les permite empoderarse y convertirse en mejores activistas.

Renata Vélez por otro lado presentó su proyecto Extraordinarios, y recordó a los profesionales de la salud que las audiencias más jóvenes buscan ahora conversaciones sobre bienestar emocional y cómo las redes sociales han transformado la manera en la que hablamos sobre diabetes hoy en día. Su proyecto fue seleccionado por Life for a Child como Changemakers 2024 y también reconocido por la Federación Internacional de Diabetes. A pesar de ser una activista muy joven, Renata es actualmente directora de uno de los capítulos de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C.

Verás, “advocacy” es una de las palabras más difíciles que he aprendido. Y es un término difícil de explicar, prácticamente todos los idiomas. La palabra advocacy tiene distintos significados. Creo también que su significado cambia según dónde, quién y cómo se utilice.

En el espacio de la diabetes, el activismo tiene un significado propio. De hecho, estoy segura de que han notado que la comunidad de diabetes tiene un lenguaje propio, y el término advocacy aparece en casi todas las conversaciones.

En cierto modo, esto probablemente se debe a que la abogacía o el advocacy, igual que la diabetes, puede ser algo muy personal. Se ve diferente para cada quien, según la etapa de la vida y la diabetes que estemos atravesando.
También es moldeable y ajustable, se ve y se siente diferente en algunos países y en algunos idiomas; sirve a personas de distintos lugares y culturas de maneras diferentes.

El activismo en diabetes puede ser mi propia madre, cuando me diagnosticaron diabetes tipo 1 y exigió que me hicieran una prueba de glucosa. Para mi esposo, significa discutir en la farmacia hasta obtener mi medicamento. Para mi hijo, significa corregir mitos en la escuela. Puede ser Beyond Type 1 con Nick Jonas y también puede ser DPAC durante Hill Day, llevando a defensores a hablar con sus representantes locales.
Puede ser Life for a Child apoyando con insumos en países de ingresos bajos y medianos. Puede ser DeDoc reuniendo a activistas de todo el mundo para compartir aprendizajes y multiplicarlos dentro de una comunidad digital más amplia. Para otros puede ser compartir un hashtag para alzar la voz por tratamientos para todos.

Para mí, advocacy significa tener un asiento en las mesas donde se decide mi salud, mi futuro y mi calidad de vida.

No podemos negarlo: la comunidad de diabetes es uno de los componentes clave de este ecosistema de tres pisos que incluye política, comunidad y profesionales de salud.
Si lo piensas detenidamente, estamos inextricablemente conectados (y vaya que tuve que repetir esa palabra en inglés varias veces hasta que me salió). El reto que tenemos enfrente es aprovechar intencionalmente esta interdependencia.

Pero la verdadera pregunta es… ¿cómo lo hacemos…?

La comunidad crea la presión. A veces un artículo brillante de investigación guardado en un estante no hace nada. Queremos que los profesionales de la salud nos inviten a sus conversaciones. Que nos dejen ayudar a encender el motor. Traduciremos, comentaremos, compartiremos y movilizaremos a la comunidad hacia su investigación. Nos emocionarán los resultados tanto como a ustedes. Al fin y al cabo, como dirían Renza y la comunidad DeDoc: “nada sobre nosotros sin nosotros” (nothing about us without us)

¿Pero cómo les ayudamos nosotros a los profesionales de la salud para unirnos en abogacía?

La realidad es que podemos enseñarles sobre los costos secundarios que pocas veces se toman en cuenta: el tiempo perdido en citas, el estrés de una negación del seguro, la dificultad de manejar múltiples recetas y las barreras que enfrentamos.

Mientras que como proveedores quizá se enfoquen en un valor específico de tiempo en rango, nuestra meta puede ser asistir a la graduación de mi hijo o caminar por Montreal con mis amigos activistas sin tener una hipoglucemia. Puede ser tiempo en felicidad más que tiempo en rango. Construyamos juntos las medidas de éxito.

Quienes vivimos con la condición hablamos a menudo de la experiencia de ser reducidos a un diagnóstico, un número de glucosa o una lista de síntomas. Queremos que los profesionales de la salud pasen tiempo con nosotros y validen nuestros miedos cuando sea necesario. Navegar la diabetes requiere resiliencia y fortaleza mental. Queremos y necesitamos convertirnos todos en aliados.

Y sí, la palabra que más repetí durante mi participación fue comunidad.
Porque la comunidad debe incluir todas nuestras voces: políticas públicas, investigación y experiencia de vida, trabajando juntas para ser efectivas. Dejemos de crear clubes reducidos, invitemos a todas las voces, todos los idiomas a construir puentes. Porque honestamente, si no lo hacemos nosotros mismos, quién los construirá por nosotros.